Archive For The “Blog” Category

Pierwsze urodziny Lilki

Pierwsze urodziny Lilki

Urodziny Lilka swoje pierwsze urodziny świętowała 9 lipca 2016. Wielu Lilkowych kibiców zaszczyciło nas prezentami i kartkami przesyłanymi pocztą. Jeszcze większa liczba osób gratulowała nam i składała życzenia Lilce telefonicznie i za pośrednictwem Facebooka. To był bardzo ciężki rok dla nas wszystkich. Bardzo się cieszymy, że wpuściliście Lilkę do waszego serca i jej życie was…

Dziękujemy – Akcja zrzutka

Dziękujemy – Akcja zrzutka

Zaniemówiliśmy Kilka dni zajęło nam dojście do siebie… Do czego tutaj dochodzić, zapytacie? A jednak, Wasza dobroć nas uderzyła tak pozytywnie, że nie mogliśmy znaleźć słów wdzięczności. Ta rodzinna uroczystość jaką było wyprawienie roczku Lilki dała nam chwilę by się zastanowić co napisać. Jak podziękować za pomocą takiego środka przekazu licznym darczyńcom? Co napisać, bo…

Pierwszy raz na kuleczkach
Kiedy Lilka się rodziła…

Kiedy Lilka się rodziła…

Ciocia: Nigdy nie zapomnę chwili kiedy rodziłam swoje dzieci. Nie zapomnę także chwili kiedy rodziła się Lilka…. Lilka jest moim trzecim dzieckiem. Też moim. Co z tego, że po innej mamie i tacie, którzy ją kochają nad życie i chowają, i pieszczą, i całują. Ja też mam swój udział w jej wychowaniu i jestem z…

Nowa odsłona apelu – Fundacja Słoneczko.

Nowa odsłona apelu – Fundacja Słoneczko.

Lilka rośnie! A z Lilką rośnie ilość jej kibiców. Chcę się z wami podzielić kilkoma informacjami: Mam kilka kolejnych, z rzędu dobrych dni. Każdego dnia robię sama kupę! Lecimy dalej ze zrzutką. Troszeczkę stanęła w miejscu – NIE SZKODZI! Ja w was wierzę! Czuję, że pojadę! Mam fotelik! Jeszcze wam się nim nie pochwaliłam bo…

Skutki uboczne Synacthen – opuchlizna.

Skutki uboczne Synacthen – opuchlizna.

Jeden ze skutków ubocznych sterydu – Synacthen – opuchlizna. Dwa uśmiechy. Dwa różne uśmiechy. Przed kuracją i w trakcie trwania kuracji. Opuchlizna: Każdy nas pociesza, że opuchlizna zniknie, kiedy kuracja się zakończy. My od kilku tygodni, żyjemy tylko tą datą. 10 sierpnia 2016 – ten dzień wyglądamy z wielkim utęsknieniem. Co będzie potem? Nie wiemy. Lilka…

Mikrocefalia (małogłowie)

Mikrocefalia (małogłowie)

Kolejny wpis będzie dotyczył jednego z moich schorzeń tj- Mikrocefalia,czyli małogłowia. Urodziłam się jako wcześniak, więc taka zwyczajna siatka centylowa,  nie do końca mnie dotyczyła. Siatka u wcześniaków troszeczkę różni się w porównaniu z dzieckiem urodzonym w terminie. W moim przypadku, już od pierwszych tygodni życia, było wiadomo, że cierpię, na małogłowie. Pierwsze wzmianki o małogłowiu pojawiają się…

Zrzucamy się na Lilkę?

Zrzucamy się na Lilkę?

Hej, Hej, Hej! Na wstępie: Nie minęło jeszcze 24h, a już płomyk nadziei rozjaśnia moje niebo! Pierwsze wpłaty są już na zrzutce! Supeeeer!!! Wiedziałam, że mogę na was liczyć! Nie zawsze mogę liczyć na lekarzy, nie zawsze mogę liczyć na leki jakie są mi przepisywane, a na WAS?! Na was zawsze mogę liczyć! Jesteście MEGA!…

Skutki uboczne Synacthen

Skutki uboczne Synacthen

Skutki uboczne Synacthen Na poniższych zdjęciach (będziemy się starali w miarę możliwości uzupełniać), znajdziecie skutki uboczne jakie wystąpiły u Lilki w czasie trwania kuracji sterydowej lekiem o nazwie Synacthen. Opuchlizna na całym ciele, najbardziej uwidacznia się na twarzy:     Popękane żyłki na ciele, wypryski:                   Oczopląs:…

Go Top