Farmakologia i inne

Synacthen – rozpoczyna lista leków jakie Lilka używała i jest w trakcie używania. W tym poście zawarliśmy także informacje o wpływie leku na dziecko i wystąpieniu skutków ubocznych.

Synacthen depot –

Dawkowanie 100-0-250. Kuracja sterydowa przepisana w czasie pobytu w CzD w Warszawie. Lek niedopuszczony do obrotu w Polsce, więc sprowadzany przez import docelowy. Cały proces leczenia tym środkiem był i jest niezmiernie stresujący. Poczynając od tego nieszczęśliwego importu z zagranicy, czekania na refundacje (lek bez refundacji to koszt ok. 1100pln za 10 ampułek), aż po skutki uboczne.
Synacthen to marka leku gdzie substancją czynną jest tetracosactide. Synacthen jest preparatem hormonalnym, który ma podobne działanie jak hormon ACTH.
Synacthen injections – kuracja zastrzykami będzie trwała 3 miesiące. Lek zaczął działać w 3 dobie podawania i usunął praktycznie 100% widocznych dla nas napadów. W czasie podawania sterydu wystąpił jeden epizod, kiedy Lilka zapadła w ok. 15min śpiączkę.
W jakich schorzeniach stosuje się synacthen? M.in Zespół Westa, Zespół Draveta,Zespół Lennox-Gastaut.
Rozpis dawkowania:
Przypis podawania:
Transport: Dla transportu tego leku zobowiązani byliśmy zakupić lodówkę turystyczną. Lek transportowany w lodówce.
Skutki uboczne (które wystąpiły u Lilki): Niezmierne napuchnięcie, szczególnie na twarzy, niekontrolowane ruchy głowy i gałek ocznych, wzmożone napięcie mięśniowe (na poziomie, którego wcześniej nie doświadczaliśmy), odwodnienia, niespokojność, częste bóle brzucha.

Sabril

Wprowadzony koniec marca 2016. Podaje się w celu zapobiegania napadom. Wywołuje wzrost stężenia  GABA w mózgu.
Dawkowanie: 250-0-500
Skutki uboczne- m.in. oczopląs
Październik 2016 – ze wskazaniem okulisty,  za zgodą neurologa zmniejszamy dawkowanie leku
10.11.2016 – decyzja neurologa o podwyższeniu dawkowania leku.

Depakine –

Całkowite odstawienie 02-06-2016
W postaci syropu.
Dawkowanie (z 25-01-2016) 2x 90ml
Dawkowanie (z 18-02-2016) 2x100ml
Skutki uboczne Depakine – Problemy z przełykaniem. Mieliśmy wrażenie, że w gardle powstaje jakiś zator. Karmienie było dużym wysiłkiem.

Depakine chronosphere

W postaci granulek.
Pierwsze dawkowanie Depakine (od dnia 02-06-2016) w ilości 200-0-250
Dawkowanie (z dnia 02-06-2016) 250-0-500
10.11.2016 – ze względu na złe wyniki wątrobowe, całkowicie schodzimy z tego leku

Vetira 

Dawkowanie (z 18-02-2016) 2x130ml
Całkowite odstawienie – 24.04.2016

Luminal tabl. 15mg

– Wprowadzenie leku w lutym 2016 w dawce 2-3x 1 czopek. Bardzo drastyczne skutki uboczne i wystąpienie ich w ciągu 12h od podania. Lilka przestała się poruszać i wydawać jakiekolwiek dźwięki. ,,Przepływała” przez dłonie, spała niewiarygodnie dużo. Zanik odruchu ssania, przestała jeść. Bardzo dużym wysiłkiem udało nam się przywrócić jej pełny odruch ssania po około 14 dniach od odstawienia leku. Pierwsza wizyta u pediatry wskazała na zbyt duże dawkowanie, po kontakcie z neurolog z Piły, lek został natychmiastowo odstawiony.
– W czerwcu 2016 – Lilka trafia po raz kolejny do szpitala. Lekarz prowadzący w Poznaniu zapisuje Luminal na okres 10 dni w bardzo niskiej dawce 2×1/5 tabletki przez 5 dni, 1×1/5 tabletki przez 5 dni – po tym okresie możemy odstawić ten środek. Lek nie wywołał żadnych skutków. Wydaje nam się, że w ogóle nie zadziałał. Lilka wręcz mniej spała. ZDJĘCIA.
Uważamy, że Luminal jest w przypadku Lilki lekiem zupełnie nietrafionym.

Clonazepam 0,5

Epizod w czasie pobytu Lilki w szpitalu w Chodzieży maju 2016. Na wypisie lekarskim stwierdzona wg rodziców nieprawidłowa ocena wpływu na dziecko. Wypis lekarski mówi o DOBRYM EFEKCIE – co w rzeczywistości, nie miało nic z dobrym efektem wspólnego. Lilka wydawała się być w stanie przedawkowania, bardzo podobne skutki uboczne jak w przypadku Luminalu. Zasnęła bardzo szybko na okres 8h. W tym czasie nie były podawane jej pokarmy, ani płyny. Dzień później zostaliśmy zmuszeni do wypisania się na własne życzenie z tego szpitala i ratowania Liliany w Poznaniu na ulicy Szpitalnej, gdzie Lileczka trafiła już bardzo odwodniona.

Relsed –

Mikrowlewka doodbytnicza, w której głównym składnikiem jest Diazepam. Głownym zadaniem jest wpłynięcie na ośrodkowy układ nerwowy. Wlewki Relsed podajemy kiedy Lilka ma ataki padaczki, które nie ustają samoistnie.

Rurki Windi –

Nie są to żadne specyfiki farmaceutyczne, ale mimo to umieszczamy je na tej liście. Rurki Windi to katetery rektalne, szwedzkiego producenta, niefarmakologiczne rozwiązanie problemów kolki jelitowej. Mimo, iż grupą docelową są dzieci do 3 miesiąca życia, Lilka jako starsza w dalszym ciągu je stosuje. Od początku borykamy się z bólem brzuszka i niemożliwością wypróżniania. Rurki Windi przypominają wentyle, delikatnie stymulują mięśnie odbytu do naturalnego rozluźnienia, co w efekcie przynosi ulgę i uwolnienie gazów z jelit. Zanim przystąpimy do działania, masujemy Lilce brzuszek. To jak skonstruowane są rurki pozwala uniknąć zbyt głębokiej aplikacji, a materiał z jakiego są wykonane i końcówka produktu nie podrażnia błony śluzowej odbytu.
Spróbowaliśmy już wielu specyfików na bóle brzuszka i problemy z wypróżnianiem, żaden nie zadowolił nas w 100% z wyjątkiem Rurek Windi!

Helicid – 

Jest lekiem działającym na przewód pokarmowy i metabolizm. Stosowany z przepisu lekarza, na Lilkowe problemy z brzuszkiem.

Lactulosum –

W syropie. Występowały bardzo silne bóle brzucha. Lek dość szybko odstawiony.

Debridat –

W syropie. Głównym składnikiem jest trimebutyna. Stosuje się ją w gastroenterologii i ma na celu regulację pracy jelit. Wprowadzony 2x. Pierwsze wprowadzenie, nie przyniosło żadnych skutków. Drugie wprowadzenie miało miejsce w połowie czerwca 2016 (Lilka miała wtedy 11 miesięcy). Znacząca poprawa pracy jelit. Lilka zaczęła sama robić kupę.

Dicopeg –

Wyrób medyczny, w saszetkach o osmotycznym działaniu przeczyszczającym, powinien w naturalny sposób uregulować pracę jelit. Wprowadzony w połowie czerwca 2016 (Lilka miała wtedy 11 miesięcy). Brak poprawy pracy jelit. Bardzo silne bóle brzucha, lek dość szybko odstawiony.

Vivomix –

W kroplach. Lek jest nową generacją leków na problemy jelitowe. Trójglicerydy krótko- i średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych (olej palmowy – MCT), a także 8 różnych szczepów liofilizowanych, żywych kultur bakterii. Wprowadzony w połowie czerwca 2016 (Lilka miała wtedy 11 miesięcy). Bardzo silne bóle brzucha, lek dość szybko odstawiony.

Floractin –

Kropelki. Na problemy z wypróżnianiem, wspomaganie odporności i zachowanie równowagi mikroflory bakteryjnej.. Mają w sobie szczepy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG ATCC 53103. Ten środek pomógł nam tylko przez kilka tygodni.

Melilax Pediatric
Mikrowlewki mające wspomóc problemy zaparć u Lilki.

Czopki glicerynowe –

Viburcol compositum

Paracetamol Farmina –

Kalium Potas
W syropie

Gardenal

Actiferol Fe START
Żelazo w saszetkach.

Ferrum-Lek
Syrop.

Enterol

Baclofen 10mg

Bioaron Baby

Dicoflor

One comment on “Farmakologia i inne
  1. Mr WordPress napisał(a):

    Hi, this is a comment.
    To delete a comment, just log in and view the post's comments. There you will have the option to edit or delete them.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.