Wypisy i opisy medyczne

Padaczka lekooporna – Epilepsja – Zespół Westa

Zaczęło się od padaczki bliżej niesklasyfikowanej. Pierwsze widoczne napady nastąpiły kilka dni przed Nowym Rokiem. 31 grudnia o godzinie 21.00 Lilka została zabrana karetką z domu i przewieziona do szpitala w Poznaniu, gdzie spędziła 25 dni. Zostały wprowadzone kolejne leki, ze zmiennym dawkowaniem, ostatecznie żaden nie zadziałał. Liczne wizyty u neurologów, pobyty szpitalne, utwierdziły lekarzy, że Lilki organizm nie współdziała z lekami i jej typ padaczki nazwano padaczką lekooporną. W czasie pobytu w CZD w Warszawie mówiono o  Zespole Westa. Zespół Westa to padaczka lekooporna,  ten syndrom przewidywała kilka miesięcy temu mama Lilki, jednak pierwsze epizody epileptyczne nie zostały zakwalifikowane pod ten zespół.

W jaki sposób u niemowląt objawia się zespół Westa –  W większości przypadków (w tym także u Lilki) zrywy w czasie ataku przybierają formę zgięciową. Rączki wykonują ruch, przypominający objęcie, nogi natomiast przyciągane są do klatki piersiowej. Lilka w czasie ataku wytwarza zwiększoną ilość śliny, bardzo często poci się oraz wydaje dźwięki, przypominające pohukiwanie.

West syndrome (z ang.) – Zespół Westa wyróżniają 3 główne cechy i w przypadku Lilki, wystąpiły wszystkie trzy czyli – napady epileptyczne, zgięciowe, zahamowanie rozwoju psychoruchowego oraz hipsarytmia (2/3 przypadków). Hipsarytmia to rodzaj zapisu EEG, który charakteryzuje się chaotycznymi wyładowaniami o wysokiej amplitudzie. Jest to także, charakterystyczny zapis dla drgawek dziecięcych. W połowie przypadków, nie udaje się specjalistom określić przyczyny tego zespołu, a jako najczęstszą przyczynę uważa się zaburzenia prenatalne (w tym niedokrwienie i niedotlenienie) oraz poporodowe.

Listę leków jakie Liliana zażywa znajdziecie TUTAJ.

Encefalopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna – 

To określenie przewlekłego lub trwałego uszkodzenia mózgu w przypadku Lilianki spowodowane niedokrwistością i niedotlenieniem mózgu. Powstałe w czasie okołoporodowym. Konsekwencją encefalopatii jest utrata funkcji ruchowych i/lub zdolności intelektualnych. Encefalopatia powoduje także nieprawidłowe objawy neurologiczne ze strony ośrodkowego układu nerwowego.

Mózgowe Porażenie Dziecięce –

Pierwsza diagnoza wydana 20-05-2016 opisująca MPD jako niedowład spastyczny 4-kończynowy. Czekamy na kolejne poświadczenie tej wczesnej diagnozy, które będzie miało miejsce w listopadzie 2016, w czasie naszego planowanego pobytu w Szpitalu na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu.

Śpiączki –

Jedna z przypadłości, które do teraz nie zostały do końca zdiagnozowane.Lilka w okresie przed podaniem sterydu zapadała w niepokojące śpiączki trwające nawet do 20 minut. Lekarze nie potrafili ich do końca zdiagnozować. Podejrzenia padały, na to, że właśnie śpiączki są jednym z uwidaczniających się w ten sposób napadów padaczkowych. Po rozpoczęciu kuracji Synacthenem śpiączki zniknęły. W połowie kuracji miał miejsce jednorazowy epizod związany ze śpiączką, kiedy Lilka w trakcie rehabilitacji zapadła w ten stan na ok. 15 minut.

Mikrocefalia (małogłowie) –

Główka Lilki nie rośnie. Jest to już widoczne, nie tylko na skali tabeli centymetrowej, ale i gołym okiem można zauważyć, że głowa szczególnie w części gdzie znajduje się mózg jest mniejsza. Tak jak jej ciałko rośnie i Lilka nosi ubranka odpowiadające rozmiarowi do jej wieku, tak już czapeczki ma w dalszym ciągu jak na 3 miesięczne dziecko.

Wzmożone napięcie mięśniowe

Pierwsza diagnoza wydana w wypisie po urodzeniu. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe to pierwsza informacja o funkcjonowaniu mózgu noworodka, ewentualnych chorobach genetycznych i metabolicznych. Wzmożone napięcie mięśniowe jest naszą zmorą. Liczne rehabilitacje nie przynoszą rezultatów, a brak rezultatów rehabilitacji to brak radości z pierwszych kroków, nauki siadania, łapania przedmiotów etc. Dzieci ze wzmożonym napięciem mięśniowym bardzo często są  płaczliwe. W przypadku Lilianki  płacz jest jej ciągłym towarzyszem, bardzo się pręży, prostuje wszystkie kończyny. Mamy dni lepsze i gorsze kiedy Lilka jest maksymalnie naprężona.

Wada wzroku:

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.